Familias con hijos con síndrome de Down: vivencias familiares y experiencias de atención profesional
UNIVERSAL IDENTIFIER: http://hdl.handle.net/11093/5517
SUPERVISED BY: Parrilla Latas, Maria Angeles Pilar
DOCUMENT TYPE: doctoralThesis
ABSTRACT
La llegada de un hijo con síndrome de Down (SD) supone para los cuidadores familiares un impacto respecto a sus expectativas en relación a su hijo, la dinámica familiar y su parentalidad. A partir del conocimiento del diagnóstico, los cuidadores de niños con SD se ven en la necesidad de buscar servicios profesionales de diverso tipo que supongan un apoyo para responder a las necesidades de desarrollo que se presentan en sus hijos. La presente investigación tiene como propósito comprender las vivencias familiares de padres, madres y hermanos de niños con SD. También pretende analizar las experiencias relatadas por las familias y profesionales en relación a los servicios de atención médica y socioeducativa dirigidos a la población infantil con discapacidad. El estudio se configura dentro de un enfoque de investigación cualitativa y se emplea como método el estudio de caso colectivo. Los participantes fueron cuatro familias guayaquileñas con un niño con SD y cuatro profesionales referidas por las familias. Para la obtención de información se realizaron entrevistas semiestructuradas y en profundidad, además, se emplearon otras herramientas como la foto-elicitación, frases incompletas, línea de tiempo y ecomapa. Se organizaron tres tipos de entrevistas: entrevista a cuidador/es principal/es, entrevista familiar (grupal), entrevista a profesional referido. Se ejecutaron 18 sesiones de entrevistas en total. A chegada dun neno con síndrome de Down (SD) repercute nos coidadores familiares en canto ás súas expectativas en relación co seu fillo, a dinámica familiar e a crianza. A partir do coñecemento do diagnóstico, os coidadores de nenos con SD consideran necesario buscar servizos profesionais de diversa índole que apoyen para dar resposta ás necesidades de desenvolvemento que xorden nos seus fillos. O obxectivo desta investigación é comprender as experiencias familiares de pais, nais e irmáns de nenos con SD. Tamén se pretende analizar as experiencias relatadas por familias e profesionais en relación cos servizos de atención médica e socioeducativa dirixidos a nenos e nenas con discapacidade. O estudo configúrase dentro dun enfoque de investigación cualitativa e utilízase como método o estudo de caso colectivo. Os participantes foron catro familias de Guayaquil cun neno con SD e catro profesionais derivados polas familias. Para obter información realizáronse entrevistas semiestruturadas e en profundidade, ademais empregáronse outras ferramentas como a fotoelicitación, frases incompletas, liña de tempo e ecomap. Organizáronse tres tipos de entrevistas: entrevista co coidador(s) principal(s), entrevista familiar (grupo), entrevista co profesional referido. Realizáronse un total de 18 entrevistas. The arrival of a child with Down syndrome (DS) has an impact on family caregivers regarding their expectations in relation to their child, family dynamics and parenting. Based on knowledge of the diagnosis, caregivers of children with DS find themselves in the need to seek professional services of various types that provide support to respond to the developmental needs that arise in their children. The purpose of this research is to understand the family experiences of fathers, mothers and siblings of children with DS. It also aims to analyze the experiences reported by families and professionals in relation to medical and socio-educational care services aimed at children with disabilities. The study is configured within a qualitative research approach and the collective case study is used as a method. The participants were four families from Guayaquil with a child with DS and four professionals referred by the families. To obtain information, semi-structured and in-depth interviews were carried out, in addition, other tools were used such as photo-elicitation, incomplete sentences, timeline and ecomap. Three types of interviews were organized: interview with main caregiver(s), family interview (group), interview with referred professional. A total of 18 interview sessions were carried out.